ドアラ好きから中日ファンさん

衝撃でショックですね。考えもまとまらない状況だとお察しします。
うちの息子は、障害は異なりますが小学２年で障害が発覚しました。
これまで親としてやってきたこととして良かった事は…
●幅広く情報収集する。
　ネット、書籍、講演会、お茶会などで障害の知識を増やし、障害支援にどんなことがあるか？
　療育施設や作業療法など子どもにとって、やってあげられるカードを沢山準備する。
（使うかどうかは、成長過程や状況に応じて判断）
●地域の福祉課と繋がり、受けられる支援＆相談などをする。
●子育てに健常児と違って注意する点が、異なっていたりする部分もあるので
　ダウン症の親の会（いろいろあります）に所属して先輩ママ達に聞けるために繋がる。
（※同じ障害を持つママ達と繋がり仲間を持つということです）

まだ先の話になりますが…幼稚園の音楽会で鍵盤ハーモニカを演奏するのが難しい時は
フィンランド生まれの「フィギアノート」と呼ばれる色の音符システムを利用すると
皆と一緒に演奏できるようになります。iPadでお試しアプリもあり。
※障害者や高齢者誰でも楽器が演奏できる文部科学省や都の教育委員会も認定済みの
　支援システムです。
とにかく、ひとりにならず、どこかに「繋がっている」が大事です。

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ドアラ好きからの中日ファンさん、おはようございます。
まず、掲示板に書かれているように、ご病気を知る事や、実際にご病気を持って産まれた親の気持ちを勉強されると良いかと思います。良かれと思ってした事が、返って辛い事もあるかも知れませんし。

私ならですが、身近な親族が出来る事は、まずはご病気の有無に関わらず、弟さん夫婦のお子さんを愛おしく思う気持ちが大事だと思います。そして義妹さんも相談しやすい関係を築くのも大事かと思います。
私も何かお力になれたらと思い、レスさせて頂きましたが、恐らく既になさっている事ばかりかと。すみません。

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ドアラ好きからの中日ファンさん

どんな子でも同じ命だと思っています。
まずはかわいい甥っ子くんのお誕生を
喜ばれて良いのではないでしょうか？
今はパパママが一番気が張っているでしょうから
穏やかな声かけで良いと思います。
今後成長するにつれサポートできる場面は
たくさんあるはずです！
いざという時頼れる姉ちゃんでいかがでしょう
(^.^)

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ドアラ好きからの中日ファンさん
急いで書き込んでしまいましたが（＾＾；）
私もまず可愛い天使ちゃんが生まれてきてくれたことは、
皆さんと一緒に喜びあいたいですね（＾＾）
幸せをいっぱい運んできてくれると思います♪

私が書き込んだのは、障害児を持つ保護者としての立場ですが
皆さんがおっしゃるように、親戚の立場となりますと…
心身ともに疲弊するのは、実際に支援する保護者ですので
「保護者の支援（温かくゆったりと見守ること）」が、親戚にできる大事なひとつだと思います。

障害児を支える上でのキーマンは、保護者になりますから
保護者が倒れては…支えることはできませんから…
助けを求めやすい環境や気持ちを温かく受けとめてゆっくりできる居場所は
エネルギーチャージする上で必要になると思います。

穏やかにゆっくり温かく見守り、手助けして欲しいと申し出があった時は
是非、力になってあげてくださいね♪　
（私の回りにもダウン症のお子さんは、いらっしゃいますが気をつけなければならない点があるので、　ある程度の基礎知識は、こっそりつけておいた方がいいと思います）
とりいそぎで、ごめんなさい。

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ちーたんさん、いろいろな事を教えて下さって、本当にありがとうございます！！！

感動で、外だというのに涙が出てしまいました。
幼稚園の音楽会のためのアプリまで…。

大切なのは「繋がっている」ことなんですね。

文章すべて保存させていただきました。
弟夫婦にも伝えようと思います。

「保護者の支援（温かくゆったりと見守ること）」
「穏やかにゆっくり温かく見守り、手助けして欲しいと申し出があった時は
是非、力に」
なるほどです！
いつでも手助けできるように、基礎知識をこっそりつけておきます！！

やはりスカロケで繋がるリスナー社員さんたちは心温かくて、素晴らしいです。
ここで相談して、本当によかったです！

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天職さん、温かいお言葉、本当にありがとうございます！！！

感動で、外だというのに涙が出てしまいました。

「病気の有無に関わらず、弟さん夫婦のお子さんを愛おしく思う気持ちが大事」
心配が先立ってしまっていました。
本当にそのとおりです！！！

「義妹さんも相談しやすい関係を築くのも大事」
そうですね！
今までより距離を縮めて、相談してもらえる関係になろうと思います。

やはりスカロケで繋がるリスナー社員さんたちは心温かくて、素晴らしいです。
ここで相談して、本当によかったです！

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べにあずまさん、温かいお言葉、本当にありがとうございます！！！

感動で、外だというのに涙が出てしまいました。

「まずはかわいい甥っ子くんのお誕生を
喜ばれて」
心配が先立ってしまっていました。
本当にそのとおりです！！！

「いざという時頼れる姉ちゃん」
まさにそれです！
そうなれるように、がんばります！！！

やはりスカロケで繋がるリスナー社員さんたちは心温かくて、素晴らしいです。
ここで相談して、本当によかったです！

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ドアラ好きからの中日ファンさん

育てるのは、ご両親が中心になってですが
私の恩師である言語聴覚士の中川信子先生は「子育て支援は、親支援」と
唱えていらっしゃいます。
育てて行く上で検診も含め、見え方に問題があれば眼科で検査＆通院、発音に遅れがあれば言語聴覚士に相談や発達検査など健常児に比べて専門家へ通うところが多くなっていく傾向があります。
眼科もそこらへんのでなく特殊な免許を持つ眼科で遠かったり通うだけでも親は、疲弊してしまうので定期健診や予防接種は、弟さんが無理なら（荷物持ちとして？）一緒に連いて行ってあげるとか「ちょっと赤ちゃんから離れてゆっくりしたい」と息抜きしたい時は、弟さんや親せきに預けられる環境があると今後、安心かもしれませんね。

知人の娘さんは、練習しても演奏ができず「皆と一緒に音楽会に出ることを」諦めかけた時、フィギヤノート使ったら、たった1回で弾けて保育者もママも手を取り合って泣いていました。
（※困った事があったら手持ちカードを沢山持っておくと、いいという例です）

ネットで「LTIALICO発達ナビ　ポータルサイド」と検索すると、全国規模で障害についての情報＆支援や質問のできる掲示板がありますので、子育て中の隙間時間で情報収集するには役立つかもしれません。障害に理解のある環境は、その子にとって生きやすい世界になるからです。
「子どもの健やかな育ちを喜びあう仲間として」弟さんやお嫁さんの気持ちに寄り添ってくれていれば立派な応援団だと私は思います。

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ちーたんさん、ありがとうございます！

「LITALICO発達ナビ」
疾患や制度、学校などいろいろな情報があって、とてもためになります。
これも弟夫婦に教えてあげようと思います。

「子どもの健やかな育ちを喜びあう仲間として」
それなら、自分にもできる自信があります！
いろいろ勉強ながら、がんばっていきます！！！

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