タックさんも色々大変なんですね！我が家のおじさんも二歳の頃高いところから落ちた影響で弱視なんです❗したがって免許もなし。
私は先天的の白内障があります。老後の前にお互い問題山積みですね(´・c_・`)

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のんびりタックさん、お疲れ様です。
DNAの解析が進むにつれて、遺伝と病気の関係がわかりつつあります。ただし、同じ遺伝子を持っていても病気のスイッチが入る人と入らない人がいる事いることも事実です。

発症に対しての治療と発症前の予防については現時点でできることを行うことになると思います。

ご家族の方々がそれぞれのお立場で主張されること、全てがもっともと思います。

まずはのんびりタックさんの治療がうまく行くことを願っております。

個人的な考えです。他人の考えを否定しませんし押し付けるつもりも全くありません。この世に出て来たからにはできることを精一杯やって、天がもういいよというまで生き抜きたいと思っています。

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大好きさん、ありがとうございます。

大好きさんご夫妻も、眼に支障をお持ちだったとは驚きましたが、お互い老後に向けて心配ですね。

幼少期の転落で思い出しましたが、母の話では、自分はハイハイができるようになった頃に階段を転げ落ちたことがあるそうです。

母は生きた心地がしなかったと言ってました。

その時は、ワタシは額の真ん中をぶつけて切って、一針縫う怪我を負ったそうで、その時に縫った痕が、今でも残っています。
(^^;)

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FUJI さん、レスありがとうございます。

そうらしいんですよ。スイッチのハナシ。

ウチは男３兄弟なんですが、自分は少なくとも二十歳までは正常だったことはハッキリしているのですが、45歳の時点で症状に気付いた時の視野は既にプラマイ60度くらい。それが約10年経って現在プラマイ30度くらいです。
次男は高校時代、既に発症していて、三男は未だに正常です。幸いスイッチが入ってない様です。

この病気は視野が狭くなっていくのですが、人により、発症する、しない、どの程度の速度で進行するか、どこまで進むかなど、すべてがまちまちで、現状や経緯を診ても、先行きの予想は付かないそうです。

それにしても、一般には１万人に１人と言われる病気が、３兄弟の内、２人に発症しているだけで、当事者目線での恐怖感は小さくありません。
中には症状に気づいてから急速に進行し、５年で視野を失い、失明に至った症例もあると聞きます。

自分の場合は幸いにして、どう進んでも、最後のプラマイ10度の範囲は大丈夫でしょうと言ってもらえて居ます。網膜の断層検査の所見としてです。それにしてもね。家族も居るしね･･･。

すみません。愚痴っぽくなりました。
m(_ _)m

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米国では神経機能を保持する研究が進んでいるようですが、もう少し時間がかかりそうですね。
IPSにも網膜移植という可能性があるのでしょうが、動物実験も始まっていないと聞きました。

少しでも進行が遅く、何らかの治療法が確立される事を願っております。

病気を認めるようで悔しいかもしれませんが、国や市区町村から得られるサポートは全て受けられることをお勧め致します。

私の主治医は心疾患での身障者申請を認めることに反対していますが…（笑）

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FUJI さん、重ね重ねありがとうございます。

難病とは、治療方法の見つかっていない病のことを言うのだと、この病気にかかってから知りました。

自治体のサポートといっても、特段の不自由は今のところ無いので、とりあえずは医療の進歩を待つほか、ありません。
(^0^;)

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